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 泡泡龍.凱文

亂轉電視時看的!
凱文住在育幼院,雖然得了罕見疾病
卻很努力樂觀,書也念的很好!

看著他晚上因為身上長泡泡疼痛的無法入睡
吃飯時,背上的泡泡破掉滲出血跡時都沒吭一聲
我卻覺得很難過,哭的很慘....

節目裡介紹了三個泡泡龍的家庭,各有不同要面對的難題
看了都心痛...

我們社會裡還有這麼多遭受苦痛需要幫助的人
大有為的政府你們能不能多幫他們多做一些?
別老是做那些無意義的事,更讓我覺得厭惡!

目前我沒有機會及時間,也還沒有很多耐心..
總有一天,我希望能成為幫助需要幫助人的義工!




(文字介紹及凱文照片引用自TVBS)

主題:8/19(日)TVBS-N 14:00一步一腳印精選
8/19(日)TVBS-N 14:00重播
《泡泡龍‧凱文、我女兒是泡泡龍、我家有個罕病兒、後龍手工剉冰》

在花蓮有個男孩─凱文
他生下來就得了一種先天性的罕見疾病
醫學界稱之為「泡泡龍」
從出生開始
凱文身上就會不斷長出水泡
每天他都必須跟身上的水泡抗戰
即使身體承受如此痛苦
但凱文卻以他樂觀的心
帶給周遭的人另一種不同的人生觀...
另外,有一位劉媽媽
爲了讓她的泡泡龍的女兒走出自己的人生
成立了泡泡龍聯誼會
不只照顧自己的女兒
也照顧別的家庭的泡泡龍



泡泡龍 凱文 
  
2006/6/18  賀乙舜、潘至峰
 
這是一間特教班教室,讀六年級的凱文一隻手忙著寫字,另一隻手則忙著抓癢,專心對他來說是件很困難的事。

大家都叫凱文泡泡龍,因為他的皮膚從出生那天起,就不斷冒出血水膿泡,醫生束手無策,無藥可醫,手腳也因為傷口沾黏,指頭萎縮成拳頭,走路重心不穩,寫字是一大折磨。

老師何芳玲:「他握筆握久了後有時候會抽筋,抽筋的時候他自己就會很生氣,他就說為什麼這個爛手怎麼樣,他就開始情緒上來,我要把他切掉怎麼樣的,這時候就要安撫他了,我有時候都會半開玩笑的說,喔好啊,切掉好了,就沒有手了喔。」老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手。

下午一點半,特教班放學了,凱文是校車隊長,一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學,邀請他們入鏡,3分鐘後凱文回到家了,育幼院院長早就守候在大門口。

院長:「回來了!回來了!腳怎麼很癢喔!」

像是忍耐了很久,凱文回到家第一件事就是坐下來抓癢,瘦小的身軀,皮膚剝落紅腫,舊傷口癢得受不了,新長的水泡一碰就痛。

老師高春英:「有一次我和另外一個保母幫他洗澡,那他哭我們哭得比他更大聲啊,那肉黏著紗布,脫起一層又一層,脫起來肉也被黏起來,他那個哭聲,真的很像是在殺豬,還流口水...」照顧凱文10幾年的高老師,也是凱文口中的媽媽,常常他光是看就痛徹心扉,但他沒有辦法替凱文承受,痛已經是凱文生活中的一部份,就像洗澡,對凱文來說永遠都是一種折磨。

凱文的一天早晚都有水泡大戰要打,這樣一個開朗的孩子曾經在出生時被醫生宣判死刑,母親離家出走,父親無力撫養,凱文九個月大起就以育幼院為家。主任江瓊菁:「慈濟一個小兒科醫生說有個娃娃要送我們,那時候他講說是泡泡龍,泡泡龍我們以為是洋娃娃,就說我們有收,問他說娃娃有多大,他就比,我們就說喔,這樣我們抱得動,可以抱回家。」

結果抱回來的是個活生生的娃娃,凱文好幾次因為傷口潰爛,貧血、肺炎,住院開刀,好幾次在鬼門關前來回。

下個月舉行的聯誼會,凱文告訴我們這次他有準備節目喔,他要表演跳舞給大家看。教室裡沒有一個孩子像凱文這麼專心的,緊盯著電視擺動身體,凱文懂得保護自己,總是站在最後面最角落的地方,雖然他連站得穩都是個問題。

凱文:「跳完了!來你的給你。」凱文順手把接過的餅乾全塞進小男生的口袋裡,他不是不想要而是看到了弟弟渴望的眼神,這時的凱文像是瞬間長大,一種大哥哥的真情流露,他臉上的笑容似乎說著付出讓他滿足快樂。

老師高春英:「你看一般小孩子都可以玩耍,他沒有辦法做那個,對他來講,對他打擊很大,他也這樣過來,他真的很難得,是個很棒的孩子。」

凱文從來沒有放棄過,他一直認為有一天會好起來,能跟大家做一樣的事情,所以他總是跑得很快。

老師高春英:「他很勇敢,我們看到凱文一些負面情緒時,我們在想今天換成是我們自己的話,我們真的能夠做到這樣嗎?」

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